“我当时正在厨房做饭，间隙拿手机刷到这条新闻，心里面真是很激动。”与记者分享激动心情的是一位父亲。他6岁的儿子康康（化名）被确诊为进行性肌营养不良。这是一种可能导致患儿肌肉萎缩、全身无力、丧失独立行走能力的罕见病。
在beat·365(中国) - 官方网站第二附属医院门诊部，记者见到了正背着小水壶蹦蹦跳跳的康康。尽管戴着口罩，但孩子那双忽闪忽闪的眼睛透着天真与淘气，除了走路跳跃时步伐稍显僵硬之外，几乎看不出康康的异常。
康康爸爸的惊喜，来自安徽省医保局从12月1日起施行的一项惠民新政。该局遴选进行性肌营养不良、法布雷病、亨廷顿舞蹈症、视神经脊髓炎、脊髓延髓性肌萎缩病、甲状腺素蛋白淀粉样变性心肌病、遗传性血管性水肿等7种疾病，纳入安徽省基本医保门诊慢特病保障范围，统一病种范围、统一用药范围、统一报销限额，职工医保、居民医保同步执行，进一步减轻参保患者家庭医疗费用负担。
康康爸爸告诉记者，孩子是在2岁多时出现运动能力倒退、行走困难等症状的，起初以为是简单的营养不良，最终通过基因检测，确诊孩子患有进行性肌营养不良症。随后，家人带着康康辗转不少医院，均被告知没有特别有效的治疗方法，只可通过口服激素药物和坚持康复训练来维持患儿的基本机能。
“我在一个病友群里，群里大概有480人，大家看到这个消息都非常振奋。门诊慢特病报销比例是80%，这项医保政策直接减轻了家庭压力。国家一直在说不放弃任何一个小群体，我们看到了希望。”康康爸爸说。
安医大二附院执行院长、安徽省医学会罕见病学分会首任主委田仰华教授说，将罕见病纳入基本医保门诊慢特病保障范围，不仅意味着患者的医疗负担有所降低，而且直接优化了患者看病报销的整个过程。
“按照以前的政策，患者只有住院才能报销。其实，很多罕见病患者不需要住院，只需长期服用药物治疗。这项政策实行以后，患者在门诊就医就能报销，减少了后顾之忧。”田仰华说。
据悉，此次医保门诊慢特病保障范围扩大后，安徽省门诊慢特病病种数达到70个。安徽省医保局相关负责人表示，将不断健全完善医保待遇保障政策，根据国家基本医保药品目录、医保基金承受能力及疾病临床诊疗实际等，动态调整安徽省基本医保门诊慢特病管理政策，推动暖民心工作走深、走实。
时间：2022年12月06日
来源：http://faxing.jkb.com.cn/home/index/detail.html?goods=1&item=860406&page=1389122270&id=4630430&name=jkb